Fibromiyalji… Adı bile bazen zor telaffuz edilen, ancak milyonlarca insanın hayatını derinden etkileyen gizemli bir hastalık. Bu, dışarıdan bakıldığında hiçbir şeyi olmayan, ancak içeride fırtınalarla boğuşan hastaların hikayesi. Onlar, ‘görünmez’ bir hastalıkla mücadele eden kahramanlar.
Fibromiyalji hastaları için her gün yeni bir bilinmezle uyanmaktır. Dün iyi olan eklemleri bugün alev alev yanabilir, dün hafif olan ağrıları bugün dayanılmaz bir hal alabilir. Yaygın vücut ağrısı, bitmek bilmeyen bir yorgunluk, uyku bozuklukları, bilişsel fonksiyonlarda zorluklar (‘fibro sisi’ olarak bilinen) ve sayısız diğer semptom, onların günlük yaşamlarının acımasız bir parçasıdır. Sabah yataktan kalkmak bile bazen Everest Dağı’na tırmanmak kadar zorlayıcı olabilir.
Peki ya sosyal yaşamları? Fibromiyalji, sadece fiziksel bir rahatsızlık değil, aynı zamanda sosyal izolasyona yol açan bir engeldir. Planlar aniden iptal edilebilir, çünkü o günkü ağrı veya yorgunluk seviyesi dışarı çıkmaya elverişli değildir. Arkadaşları veya aileleri tarafından anlaşılmamak, “canı istese kalkar” veya “biraz tembellik ediyor” gibi yargılayıcı bakışlarla karşılaşmak, ruhsal yüklerini daha da artırır. Bu durum, hastaların içlerine kapanmalarına, kendilerini yalnız hissetmelerine neden olabilir. Dışarıdan bakıldığında “bir şeyi yok” gibi görünseler de, içeride verdikleri mücadele çoğu zaman göz ardı edilir.
İş hayatı da ayrı bir sınavdır. Konsantrasyon güçlüğü, kronik ağrı ve yorgunluk, verimliliği düşürebilir ve iş performansını olumsuz etkileyebilir. Bu, hastalığın getirdiği finansal zorluklarla birleşince, fibromiyalji hastaları için ciddi bir stres kaynağı haline gelir.
Ancak fibromiyalji, sadece zorluklardan ibaret değildir. Bu mücadele, hastaların kendi içlerindeki gücü keşfetmelerine, dayanıklılıklarını artırmalarına ve hayata farklı bir pencereden bakmalarına da olanak tanır. Her ne kadar görünmez olsa da, bu hastalıkla yaşayanlar kendi içlerinde bir direnç öyküsü yazarlar. Küçük zaferler kutlanır: ağrısız geçen bir öğleden sonra, kaliteli bir uyku, sevilen bir etkinliğe katılabilmek… Bunlar, fibromiyalji hastaları için paha biçilmez anlardır.
Bu köşe yazısıyla, fibromiyaljinin sadece bir tanıdan ibaret olmadığını, aksine derin insani deneyimlerin, zorlukların ve umutların iç içe geçtiği bir yaşam biçimi olduğunu vurgulamak istedim. Onların mücadelesi, görünür olmasa da, büyük bir cesaret ve sabır örneğidir.
Fibromiyalji hastalarına düşen ise, kendilerine iyi bakmak, ağrı yönetimi tekniklerini öğrenmek, düzenli egzersiz yapmak, doğru beslenmek ve en önemlisi kendilerini yalnız hissetmemektir. Çevresindekilere düşen ise, anlamaya çalışmak, yargılamak yerine destek olmak ve en önemlisi empati göstermektir. Çünkü bazen en büyük şifa, sadece anlaşılmaktır.
