Bir çölyak hastasının toplumdan beklentisi: Biraz anlayış, biraz özen…
Bazı insanlar için bir dilim pasta yalnızca pastadır. Bir parça ekmek, sıradan bir yiyecektir. Bir davette uzatılan kurabiyeyi reddetmek ise üzerinde durulacak bir mesele bile değildir.
Ama çölyak hastasıysanız, hayat bazen başkalarının sıradan gördüğü ayrıntıların içinde zorlaşır. Bir sofraya oturmadan önce ne yiyebileceğinizi düşünür, bir restorana gitmeden önce menüyü araştırır, bir ürün alırken içindekiler bölümünü dikkatle okursunuz. Üstelik bütün bunları yaparken çoğu zaman bir de çevrenize kendinizi anlatmak zorunda kalırsınız.
Ben de bir çölyak hastasıyım. Bu nedenle çölyak benim için yalnızca tıbbi bir tanımdan ibaret değil. Günlük hayatın içinde karşılığı olan, zaman zaman insanı yoran, bazen de anlaşılmadığını hissettiren bir yaşam gerçeği.
Ve açıkçası, insan bazen hastalığından değil, hastalığını anlatmaktan yoruluyor.
“Bir lokmadan bir şey olmaz” diyenlere…
Çölyak hastalarının çoğunun aşina olduğu bazı cümleler vardır:
“Bir kereden bir şey olmaz.”
“Azıcık yesen ne olacak?”
“Sen de çok abartıyorsun.”
“Bir lokmadan zarar gelmez.”
Bu sözler belki iyi niyetle söyleniyor. Belki söyleyen kişi karşısındakini üzmek istemiyor. Ancak iyi niyet, her zaman doğru bilgi anlamına gelmiyor.
Çölyak, gluten tüketildiğinde bağışıklık sisteminin ince bağırsağa zarar verdiği bir hastalıktır. Bu nedenle glutensiz beslenmek bir tercih, geçici bir diyet ya da kişinin canının ne isteyip ne istemediğiyle ilgili bir mesele değildir. Ömür boyu dikkat ve özen gerektirir. Üstelik yalnızca yiyeceğin içeriğine değil, hazırlanırken gluten içeren ürünlerle temas edip etmediğine de dikkat etmek gerekir.
Dolayısıyla çölyaklı bir insanın uzatılan yiyeceği reddetmesi kabalık değildir. Israr karşısında geri adım atmaması inatçılık değildir. Sağlığını korumaya çalışması da abartı değildir.
Bazen bir insanın “Hayır, teşekkür ederim.” demesinin arkasında uzun bir hastalık hikâyesi, dikkatle sürdürülen bir yaşam düzeni ve sağlığını koruma sorumluluğu vardır.
Keşke bunu anlamak için herkesin aynı şeyleri yaşaması gerekmeseydi.
Bir sofrada bulunmak, o sofraya ait olmak demek mi?
Aile yemekleri, arkadaş buluşmaları, düğünler, doğum günleri, davetler… Hayatın güzel anlarının çoğu bir sofranın etrafında yaşanır. Yemek paylaşmak, kültürümüzde bir araya gelmenin, yakınlığın ve misafirperverliğin önemli bir parçasıdır.
Peki ya o sofrada sizin için güvenle tüketilebilecek bir şey yoksa?
Herkes yemek yerken sizin yalnızca eşlik etmeniz gerekiyorsa… Bir yiyeceği neden tüketemediğinizi tekrar tekrar anlatmak zorunda kalıyorsanız… Bir davete katılmadan önce bile ne yiyebileceğinizi düşünerek kaygılanıyorsanız…
İşte o zaman mesele yalnızca yemek olmaktan çıkar.
İnsan bazen aç kalmaktan çok, düşünülmemiş olmaktan incinir. Bir davete çağrılmış olmak güzeldir ama o davette ihtiyaçlarının da hesaba katılması kendisini gerçekten değerli hissettirir.
Elbette herkesin her ayrıntıyı bilmesini bekleyemeyiz. Ancak bir yakınınızın çölyak hastası olduğunu biliyorsanız, onun için güvenli bir seçenek olup olmadığını sormak çok büyük bir fedakârlık değildir.
Üstelik güvenli bir glutensiz yemek hazırlamak, yalnızca uygun malzemeleri seçmekten ibaret olmayabilir. Çapraz bulaşma riskini de dikkate almak gerekir. Emin olunmayan bir durumda bunu açıkça söylemek, yanlış bir güven duygusu oluşturmaktan çok daha doğrudur.
Çünkü bazen bir tabak yemek hazırlamak kadar, o tabağın güvenli olması için gösterilen özen de önemlidir.
Yemeğimi yesem de aklım geride kalıyor…
Benim için çölyaklı olmanın en yorucu yanlarından biri de bu: Kendimi korumak için sürekli dikkatli olmak, ayrıntıları sormak ve yine de içimin tam olarak rahat edememesi.
Bir yerde yemek yiyeceksem önce sorularım başlıyor. Hangi malzemeler kullanıldı? Yemek nasıl hazırlandı? Aynı mutfakta gluten içeren yiyeceklerle temas etmiş olabilir mi? Kullanılan mutfak araçları ve hazırlama alanları bu açıdan güvenli mi?
Bazen bu soruları o kadar ayrıntılı soruyorum ki karşımdaki insanın beni yanlış anlayacağından, gereğinden fazla hassas bulacağından ya da abarttığımı düşüneceğinden endişeleniyorum. Ama sormazsam da sağlığımı riske atmış olabileceğimi düşünüyorum.
Üstelik bütün soruları sormuş olmak bile her zaman içimi rahatlatmıyor. Yemek önüme geldiğinde aklımın bir köşesinde yine aynı soru duruyor: Acaba çapraz bulaşmaya gerçekten dikkat edildi mi?
İşte insanların çoğu zaman göremediği mücadele tam da burada başlıyor. Çünkü benim için yemek yemek, yalnızca tabağımdakini tüketmek değil; o yemeğin benim için güvenli olduğundan emin olmaya çalışmak demek.
Bazen başkaları rahatça sipariş verirken ben ayrıntıları öğrenmeye çalışıyorum. Bazen bir davette herkes yemeğinin tadını çıkarırken ben hâlâ içimdeki şüpheyi susturmaya uğraşıyorum. Bazen de bütün bunları düşünmekten yoruluyorum.
İnanın, insan her öğünde bu kadar düşünmek istemiyor. O da diğerleri gibi önüne gelen yemeğin tadını çıkarmak, sevdikleriyle sohbet etmek, bir davette yalnızca güzel vakit geçirmek istiyor.
Ama çölyaklı olmak, kimi zaman sofraya oturmadan başlayan ve yemek bittikten sonra bile zihninde devam eden bir dikkat hâli demek.
Ben kimsenin beni özel hissettirmek için büyük çabalar göstermesini beklemiyorum. Yalnızca sağlığım için sorduğum soruların gereksiz görülmemesini, endişelerimin küçümsenmemesini ve güvenli beslenme ihtiyacımın ciddiye alınmasını istiyorum.
Çünkü ben ayrıntıları keyfimden sormuyorum. Kendimi korumaya çalışıyorum.
Ve bazen insanı en çok yoran şey, kendini korumak için bu kadar çaba harcarken bile tam anlamıyla rahat hissedememek.
Bir de çölyaklı çocukların gözünden bakalım…
Bir okulda arkadaşlarının doğum günü kutlanırken pasta yiyemeyen, bir etkinlikte sunulan yiyecekleri tüketemeyen ya da her seferinde neden farklı beslendiğini açıklamak zorunda kalan bir çocuk düşünelim.
Yetişkinler için küçük görünen bir ayrıntı, bir çocuğun dünyasında çok daha büyük bir yer kaplayabilir. Çocuk, arkadaşlarından farklı olduğunu düşünebilir; zamanla bazı etkinliklere katılmak istemeyebilir.
Oysa hiçbir çocuk, sağlığını korumakla arkadaşlarının arasında kendini kabul edilmiş hissetmek arasında seçim yapmak zorunda kalmamalı.
Öğretmenlerin bilinçli yaklaşımı, okul yönetimlerinin gerekli önlemleri alması ve ailelerin birbirleriyle iletişim kurması çok şeyi değiştirebilir. Çocuğun ihtiyacını bir sorun gibi göstermek yerine, onu güvenle etkinliklere dahil etmenin yolları aranabilir.
Burada amaç çölyaklı çocuğu diğerlerinden ayırmak değil, onun da diğer çocuklarla aynı mutluluğu yaşayabilmesini sağlamaktır.
Çünkü eşitlik, herkese mutlaka aynı yiyeceği sunmak değil; herkesin ihtiyacını gözeterek kimsenin dışarıda kalmamasını sağlamaktır.
Bir de hastalığın bulaşıcı olduğunu düşünenler var…
İnsan bazen yaşadığı güçlükleri anlatmaya çalışırken hiç beklemediği sorularla, hatta yanlış inanışlarla karşılaşabiliyor. Çölyak hastalığının bulaşıcı olduğunu düşünenler olduğunu duyduğumda, toplumda hâlâ ne kadar çok bilgi eksikliği bulunduğunu bir kez daha fark ediyorum.
Oysa çölyak bulaşıcı bir hastalık değil. Sarılmakla, el sıkışmakla, aynı ortamda bulunmakla ya da aynı sofrada oturmakla başkasına geçmiyor. Çölyak, genetik yatkınlığı olan kişilerde gluten tüketimiyle tetiklenen bağışıklık sistemi kaynaklı bir hastalık.
Buna rağmen böyle bir yanlış inanışla karşılaşmak, insanı yalnızca şaşırtmıyor; bazen kendisini daha da farklı ve anlaşılmamış hissetmesine neden olabiliyor.
Bir hastalığın yeterince tanınmaması, o hastalığı yaşayan insanın omuzlarına fazladan bir yük bindiriyor. Kişi bir yandan sağlığını korumaya çalışırken diğer yandan yanlış bilgileri düzeltmek, kendisini açıklamak ve bazen de önyargılarla mücadele etmek zorunda kalıyor.
Üstelik çölyak hastalığı ile çapraz bulaşma arasındaki farkı da doğru anlamak gerekiyor. Çölyaklı bir insanın yemeğinin hazırlanmasında gluten içeren ürünlerle temasın önlenmesine dikkat edilmesi, hastalığın bulaşıcı olduğu anlamına gelmez. Burada söz konusu olan, kişinin gluten tüketimi nedeniyle sağlığının zarar görmesini önlemektir.
Keşke insanlar bilmedikleri konularda varsayımlarla hareket etmek yerine sormayı, dinlemeyi ve öğrenmeyi seçseler.
Çünkü bir insanın hastalığı hakkında yanlış bir düşünceye sahip olmak, yalnızca bilgi eksikliği olarak kalmayabilir; o insana nasıl davranıldığını da etkileyebilir.
Çölyaklı olmak, başkalarından uzak durmayı gerektirmez. Bilinçli, anlayışlı ve özenli davranmayı gerektirir.
Sofraya davet edilmek yetmez, sofrada yer bulabilmek gerekir
Çölyak hastalarının yaşadığı güçlükler yalnızca evlerde ya da aile sofralarında karşımıza çıkmıyor. Restoranlarda güvenli seçenek bulmak, dışarıda yemek yerken çapraz bulaşma riskini anlamak, uygun ürünlere ulaşmak ve sosyal yaşamı buna göre düzenlemek de günlük hayatın bir parçası.
Bazen bir restoranda güvenli bir seçenek bulamamak, bazen sipariş verirken tekrar tekrar açıklama yapmak, bazen de bir yiyeceği reddettiğinizde yanlış anlaşılmak…
Bütün bunlar zamanla insanı sosyal ortamlardan uzaklaşmaya itebilir. Çünkü insan her buluşma öncesinde aynı kaygıları yaşamak, her seferinde aynı açıklamaları yapmak istemez.
Oysa birlikte yaşamanın en temel şartlarından biri, farklı ihtiyaçları fark edebilmek ve bunlara yer açabilmektir.
Restoranların güvenli seçenekler sunması, çalışanların çapraz bulaşma konusunda bilinçlenmesi, davetlerde önceden hazırlık yapılması ve ailelerin bu konuda daha duyarlı davranması çölyaklı bireylerin hayatını kolaylaştırabilir.
Kimse bütün hayatını başkalarının ihtiyaçlarına göre düzenlemek zorunda değil. Ancak birlikte yaşadığımız insanların ihtiyaçlarını bütünüyle görmezden gelmek de zorunda olduğumuz bir şey değil.
Biraz da toplum olarak sorumluluk alalım
Çölyak farkındalığını yalnızca hastaların ve ailelerinin sorumluluğu olarak görmek doğru değil.
Restoranlar, kafeler, okullar, iş yerleri ve toplu etkinlik düzenleyen kurumlar da bu konuda bilinçlenmeli. Glutensiz seçenekler sunulurken güvenli hazırlama koşulları dikkate alınmalı; personel, çölyak konusunda temel bilgiye sahip olmalı. Uygun olmayan bir yiyeceğe güvenliymiş gibi yaklaşmak yerine, içerik ve hazırlama koşulları konusunda açık iletişim kurulmalı.
Toplumun da yapabileceği çok şey var: Bilmediği bir konuda öğrenmek, duyduğu her şeyi küçümsememek, bir insanın sağlıkla ilgili uyarısını ciddiye almak ve onun yerine karar vermeye çalışmamak.
Bazen bir davet öncesinde “Senin güvenle yiyebileceğin bir şey hazırlayabilir miyiz?” diye sormak yeterlidir. Bazen bir öğretmenin küçük bir önlem alması, bir arkadaşın ısrar etmemesi ya da bir işletmenin hazırlama koşullarını dürüstçe açıklaması büyük bir fark yaratabilir.
Çünkü farkındalık, yalnızca bir hastalığın adını bilmek değildir. O bilgiyle davranışlarımızı değiştirebilmektir.
Ben ayrıcalık değil, anlayış istiyorum
Bu yazıyı yazarken kimseyi suçlamak, insanları birbirinden ayırmak ya da çölyak hastalarını hayatın geri kalanından farklı bir yere koymak istemiyorum.
Tam tersine, aramızdaki mesafelerin azalmasını istiyorum.
Çölyak hastaları ayrıcalık istemiyor. Sağlıklarını tehlikeye atarak başkalarına uyum sağlamak zorunda kalmak istemiyor. Bir davette kendilerini açıklamak için uzun uzun konuşmak, bir restoranda her soruyu defalarca sormak ya da hastalıkları nedeniyle abartılı davrandıkları düşüncesiyle karşılaşmak istemiyorlar.
İstedikleri şey çok daha sade: Sağlıklarının ciddiye alınması, ihtiyaçlarının dikkate alınması ve sosyal hayatın içinde kendilerini yabancı hissetmemek.
Ben de bir çölyak hastası olarak şunu söylemek istiyorum: Bazen insan yalnızca güvenle yemek yemek istemiyor. Rahatça bir davete katılmak, arkadaşlarıyla güzel vakit geçirmek, ailesinin sofrasında kendisini düşünülmüş hissetmek ve her defasında neden farklı beslendiğini açıklamak zorunda kalmamak istiyor.
Çünkü hayat zaten yeterince zor. Bir de insanın sağlığını korumaya çalışırken anlaşılmak için mücadele etmesi gerekmemeli.
Ben hastalığımdan utanmıyorum. Sağlığımı korumak için dikkatli davranmaktan da utanmıyorum. Ama insanların anlamadığı bir konuda yargılamasının, küçümsemesinin ya da kendimi sürekli açıklamak zorunda bırakmasının değişmesini istiyorum.
Belki hepimiz bir sonraki davette daha dikkatli bir soru sorarak başlayabiliriz. Belki bir öğretmen, bir çocuğun kendisini dışlanmış hissetmemesi için küçük bir önlem alabilir. Belki bir işletme, güvenli beslenmenin önemini öğrenebilir. Belki bir arkadaş, karşısındakinin yiyeceği reddetmesini sorgulamak yerine kararına saygı gösterebilir.
Küçük gibi görünen bu davranışlar, bir insanın hayatında büyük bir fark yaratabilir.
Çünkü bazen en büyük destek, uzun cümlelerle verilen öğütlerde değil, insanın düşünülmüş olduğunu hissettiği küçük ayrıntılarda saklıdır.
Benim isteğim çok büyük değil. Bir sofraya oturduğumda yalnızca ne yiyebileceğimi değil, kendimi nasıl anlatacağımı da düşünmek zorunda kalmayayım. Sağlığımı korumak için sorduğum sorular yadırganmasın. Bir davette kendimi dışarıda hissetmeyeyim. Bir lokmanın benim için ne anlama geldiğini anlatmak zorunda kalmadan da anlaşılabileyim.
Çünkü ben de herkes gibi hayatın içinde olmak, sevdiklerimle güzel anlar paylaşmak ve bir sofrada gönül rahatlığıyla oturmak istiyorum.
Herkes aynı yemeği yemek zorunda değil. Ama herkes aynı sofrada kendine yer bulabilmeli.
Çünkü bir insanı sofraya dahil eden şey, yalnızca önüne konulan yemek değil; ona gösterilen anlayış, saygı ve özen.
Bazen bir lokmadan çok daha fazlasına ihtiyacımız var.
Bazen yalnızca anlaşılmak istiyoruz
Tuba Nazlı
Bu yazı, bir çölyak hastası olarak kendi deneyimlerimden ve anlaşılma isteğimden doğmuştur.
